CAMPANHA do dia 10 de Maio ( VITÓRIA CONTRA O LÚPUS )

April 24, 2013, 10:38 am

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VITÓRIA CONTRA O LÚPUS

Clube participa de campanha para divulgar o

Dia Internacional da doença ( Lúpus )

A Associação Bahiana de Lúpus pretende mobilizar uma grande concentração de portadores da doença, familiares e amigos, para comemorar em 10 de maio o “Dia Internacional do Lúpus”. Diversas ações estão previstas para divulgar a concentração e o Vitória deu o pontapé inicial neste domingo, por ocasião do jogo contra o Juazeiro, com os jogadores entrando em campo com uma faixa de apoio à campanha.
“O slogan ‘Vitória contra o Lúpus’ resume o nosso objetivo geral e se encaixa perfeitamente com o papel social do Vitória. Não conheço nenhum clube de futebol que divulgue a doença. Assim, depois do sucesso que vocês tiveram com a campanha de doação de sangue em 2012, eu fiquei pensando que o Vitória poderia nos ajudar”, agradece o médico Mittermayer Santiago, coordenador do Ambulatório de Lúpus e professor adjunto da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.
A concentração no dia 10 de maio está programada às 9 horas em frente ao prédio da Secretaria Estadual de Saúde, no Centro Administrativo da Bahia.

O que é
O lúpus é uma doença que acomete principalmente mulheres jovens no período mais produtivo da vida. Tem como base a produção de anticorpos contra várias partes do organismo e dessa forma as manifestações clínicas são muito variadas, o que às vezes dificulta o seu diagnóstico.
Pesquisas realizadas em outros países têm demonstrado que a freqüência da doença é de cerca de 50 casos por 100 mil habitantes. Cerca de 5 milhões de pessoas sofrem de lúpus no mundo. Tais pesquisas têm também revelado que a doença é mais comum e mais grave em pessoas da raça negra e que piora com a exposição ao sol.
“Curiosamente, até o momento, não se sabe o número de casos dessa enfermidade na Bahia, Estado com o maior número de indivíduos da raça negra do país e onde o sol brilha durante todo o ano. O ambulatório de Lúpus da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) que é o centro de referência para o tratamento da doença no nosso Estado para pacientes do SUS, tem cerca de 500 pacientes em acompanhamento, mas esse número corresponde apenas a uma parcela do total de casos da Bahia. Tomando-se como base as estatísticas de outros países, pode-se calcular que só em Salvador deve existir mais de 1.200 casos da doença”, revela Mittermayer Santiago.

.Sintomas
Os sintomas do lúpus são muito variados e os pacientes referem freqüentemente dor e inchação em articulações, manchas no rosto que são sensíveis à exposição solar conhecidas como “asa de borboleta”, queda intensa de cabelos, febre e perda de peso, inflamação de pleura (membrana que recobre o pulmão), queda de glóbulos brancos no sangue (leucopenia) e inchação em todo o corpo devido a alterações renais. É importante salientar que o lúpus pode ser uma doença limitada à pele, sem envolver órgãos internos, mas recomenda-se que mesmo nesses casos o paciente deva fazer uma avaliação com um reumatologista, médico que trata desse problema, pois muitas características da doença podem ser detectadas apenas com exames laboratoriais.
É também muito importante lembrar que a despeito de envolver a pele, o lúpus não “pega” ou “passa” para pessoas próximas. Do mesmo modo, a doença não é hereditária, ou seja, não passa de pai para filho, embora seja possível encontrar mais de uma pessoa com o problema na mesma família.
Muitos artistas têm ajudado a divulgar a doença, como é o caso de Julian Lennon (filho de John Lennon) -

veja esse site: http://www.worldlupusday.org/. A história dele e a sua relação de amizade com Lucy que foi a fonte de inspiração para a famosa música dos Beatles “Lucy in the Sky with Diamonds”: http://g1.globo.com/Noticias/Musica/0,,MUL1187120-7085,00-FILHO+DE+LENNON+CONTATA+MULHER+QUE+INSPIROU+LUCY+IN+THE+SKY+WITH+DIAMONDS.htm

http://www.ecvitoria.com.br/noticias/2441-vitoria-contra-o-lupus

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DROGAS P/ LÚPUS NA GRAVIDEZ NÃO IRA PREJUDICAR A CRIANÇA

April 27, 2013, 8:30 am

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Espaço de José Marcos- DOENÇAS REUMÁTICAS

DROGAS P/ LÚPUS NA GRAVIDEZ NÃO IRA PREJUDICAR A CRIANÇA
Por Nancy Walsh, Staff Writer, MedPage Today

Publicado em: 24 de abril de 2013

Avaliado por Zalman S. Agus, MD , Professor Emérito, Perelman School of Medicine, da Universidade da Pensilvânia e Dorothy Caputo, MA, BSN, RN, enfermeira Planner

Pontos de Ação

Note-se que este estudo foi publicado como um resumo e apresentado em uma conferência.Estes dados e conclusões devem ser considerados preliminares até publicado em um jornal peer-reviewed.

Crianças nascidas de mães com lúpus eritematoso sistêmico não parecem ser afetados pelo tratamento da mãe com azatioprina e / ou hidroxicloroquina, este estudo encontrou.

BIRMINGHAM, Inglaterra – O tratamento de mulheres grávidas com lúpus eritematoso sistêmico com agentes convencionais não pareceu influenciar a saúde ou comportamento de seus filhos, disse um pesquisador aqui.
Entre as cerca de 300 crianças cujas mães tinham lúpus, um total de 14% havia sido hospitalizado para infecções graves, e dos hospitalizados, 38% tinham sido expostas in utero a azatioprina em comparação com 62% que não tinham sido expostas, de acordo com Maria Magda, MBChB, da Universidade de Birmingham.
De crianças que haviam sido expostas a azatioprina durante o desenvolvimento fetal, 9,1% tiveram problemas de comportamento / desenvolvimento como o transtorno de déficit de atenção ou atraso em atingir metas, em comparação com 5,3% das crianças não expostas, Magda informou no encontro anual da Sociedade Britânica de Reumatologia.
Das crianças que tiveram dificuldades comportamentais, 44% tinham sido expostas a azatioprina em comparação com 56% daqueles não expostos, disse ela.
Estes resultados sugeriram que a azatioprina não foi associado com riscos de infecções graves ou problemas de desenvolvimento, que foram perguntas que tinham surgido depois pequenos estudos anteriores sugeriram uma ligação.
“Muitas vezes usamos drogas imunossupressoras para as mulheres com lúpus durante a gravidez para evitar a descida, mas pouco tem sido publicado sobre os efeitos a longo prazo sobre seus filhos”, disse Magda.
Então, ela e seus colegas conduziram um estudo transversal de 200 mulheres atendidas em oito centros Unido lúpus, avaliando os resultados para 287 crianças menores de 17 anos.
Todas as mulheres participantes tinham pelo menos quatro critérios para lúpus acordo com o Colégio Americano de Reumatologia, e todas as crianças incluídas nasceram após o diagnóstico materno de lúpus.
A idade média das mulheres no momento de seu primeiro nascimento foi de 32, e duração média da doença foi de 7 anos. Um total de 65% eram brancos.
Das 200 mulheres, 11 eram fumantes, 48 bebia álcool, e 65 tiveram envolvimento renal.
Auto-anticorpos como anti-Ro/La estavam presentes em 43% das mulheres, o lúpus anticoagulante foi detectado em 33%, e 23% tinham anticardiolipina IgG ou IgM.
Em 152 das gestações, as mulheres foram tomando hidroxicloroquina, e em 88, eles estavam recebendo azatioprina.
“Reassuringly, em 84% dos casos de pré-eclâmpsia não se desenvolver, e em 83% sem restrição de crescimento intrauterino ocorreu”, disse ela.
A idade gestacional média foi de 36,3 semanas e peso médio ao nascer era de 2,7 kg.
Pouco mais da metade dos nascimentos foi vaginal, 40% foram cesarianas, e os restantes foram assistidos com uma pinça.
A média de idade das crianças no momento da coleta de dados foi de 4,6 anos.
Entre as crianças que tinham sido hospitalizados com infecções graves, pouco mais de 40% foram para as condições pulmonares como pneumonia ou bronquiolite.
Outras infecções incluiu a infecção do trato urinário e meningite, visto em pequenos números de pacientes.
Na análise univariada, nenhuma das associações entre a exposição e infecção foram estatisticamente significativas.
Para o endpoint de dificuldades comportamentais ou de desenvolvimento, o único fator importante identificado na análise univariada foi maior idade (OR 1,15, IC 1,05-1,26, 95% P = 0,03). ”Isso era de se esperar, porque a mais velha a criança, mais provável é que não conseguiram um marco de desenvolvimento”, disse Magda.
Outra questão era se hydroxychloroquine protege contra bloqueio cardíaco congênito ou lúpus neonatal, o que tinha sido visto em um estudo recente dos EUA. No estudo atual, bloqueio cardíaco ocorreu em 2,8% das crianças, sendo que metade das mães dessas crianças terem tomado a droga.
Lupus neonatal foi relatada por 1,4% das crianças, os quais haviam sido expostos a hydroxychloroquine no útero.
No entanto, a análise determinou que hydroxychloroquine não teve efeito protetor contra esses resultados, observou ela.
O único fator que foi associada com bloqueio cardíaco congênito na análise univariada foi a presença de anticorpos anti-Ro/La, que elevou significativamente o risco (OR 15,1, IC 1,90-119, 95% P = 0,01).
No entanto, estes são apenas dados iniciais, o investigador alertou, e são limitados por maternal auto-relato.
“Será necessária mais análise multivariada para enfrentar potenciais fatores de confusão, como o uso de outras drogas, complicações maternas, bem como a presença de anticorpos antifosfolípides, a fim de melhor aconselhar as mulheres com lúpus, sobre os riscos para seus filhos”, concluiu.

Magda não relataram conflitos de interesse. Um co-autor recebeu fundos da Genentech, a Roche, e Aspreva / Vifor.

Fonte primária: Sociedade Britânica de Reumatologia
de referência Fonte:
Magda M, et al “Os resultados a longo prazo de crianças nascidas de mães com LES” BSR 2013; Resumo 01.

http://jmarcosrs.wordpress.com/2013/04/25/drogas-p-lupus-na-gravidez-nao-ira-prejudicar-a-crianca/

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Bahia 9º Caminhada da LOBA . Dia11 de Maio Em comemoração ao Dia 10 de Maio Dia Internacional do Lúpus em (2013)

April 29, 2013, 4:13 am

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Jacira Conceição

LOBA Lúpicos Organizados da Bahia

Caminhada do
Dia Internacional do Lúpus (10 de Maio)
9º Caminhada da LOBA
Sábado DIA 11 DE Maio (2013)
horario de saida as 8:00 hs
Saida do Campo Grande, até a Praça da Piedade.

Estaremos realizando a divulgação do Lúpus, reivindicando melhorias e atenção no tratamento, políticas públicas e capacitação de médicos especializados na doença em todos os municípios Baianos.

PARTICIPEM!

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Atenção para o Lúpus !!!

April 30, 2013, 5:41 am

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Notícias / Ciência & Saúde

27/04/2013 - 15:08

Jornada Centro-Oeste de Reumatologia: Lúpus não é doença rara e atinge em grande parte mulheres em idade fértil

Da Assessoria

Novas diretrizes de tratamento do Lúpus foi um dos destaques da 19ª edição da Jornada Centro-Oeste de Reumatologia, que acontece entre os dias 25 e 27 de abril, no Centro de Eventos do Pantanal, em Cuiabá.

O professor da Universidade Federal de Goiás (UFG) e chefe do Serviço de Reumatologia da Faculdade de Medicina/Hospital das Clínicas da UFG, Nilzio Antônio da Silva chama atenção para o lúpus, que apesar de desconhecido por boa parte da sociedade brasileira, não é uma doença rara, e precisa ser mais divulgada para que indivíduos com manifestações da doença possam procurar ajuda precocemente. “A cada mil pessoas uma tem a doença, e as mulheres são mais atingidas, em torno de 90%, em geral em fase fértil, pois há uma relação do estrogênio com o desenvolvimento da doença”, completou o médico.

Segundo o reumatologista atualmente os médicos tem mais flexibilidade para o diagnóstico e novos recursos de tratamento para esse mal que afeta tantos brasileiros. “O tratamento clássico do lúpus envolve doses variáveis de cortisona e de ciclofosfamida [uma medicação imunossupressora]. E em 2014 uma nova droga deve chegar ao país e se juntar ao tratamento tradicional, o agente biológico adalimumab. Novidades como essa é o que faz encontros como esse tão importante, é uma oportunidade de médicos se atualizarem e se organizar para valorizar os recursos e melhor atender o paciente”, afirmou.

O que é a doença

Conforme explica o reumatologista Nilzio da Silva, o lúpus é uma doença autoimune crônica que pode danificar qualquer parte do corpo (pele, articulações e/ou órgãos). No lúpus algo vai errado com o sistema imunológico, o qual luta contra vírus, bactérias e outros germes. "O lúpus por ser uma doença crônica, não tem cura, e o tratamento visa o controle de sintomas. O tratamento é feito com antimaláricos, corticóide. Autoimune significa que o sistema imunológico não consegue diferenciar os organismos invasores e os tecidos saudáveis do corpo. No lúpus o sistema imunológico cria autoanticorpos que atacam e destroem tecidos saudáveis”, explicou. Normalmente o sistema imunológico produz proteínas chamadas anticorpos que protegem o corpo desses invasores. Esses autoanticorpos causam inflamação, dor e danos a várias partes do corpo. Quando as pessoas falam de lúpus, geralmente, se referem a lúpus eritematoso. Esse é o tipo de lúpus mais comum.

Sintomas

Segundo o médico os primeiros sintomas podem ser: cansaço, mal estar, falta de disposição, dor articular, alguns pacientes tem lesões de pele. "Cada caso é diferente, existem pacientes que são atendidos pelo grupo, que são portadores do lúpus comum”, disse.

Como se adquire a doença

O lúpus não é uma doença contagiosa, por isso não se deve ter a preocupação em evitar qualquer tipo de contato íntimo com a pessoa doente. "No entanto, essa doença possui um leve componente de hereditariedade, ou seja, parentes de primeiro grau de pacientes com lúpus têm chances um pouco maior de desenvolvê-la", comentou Nilzio.

Lúpus em Cuiabá

Segundo o reumatologista e professor da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), Luiz Sergio Guedes Barbosa, o lúpus é uma doença ainda cheia de mitos e estigmas assim como a hanseníase era há 20 anos. “As pessoas ainda conhecem muito pouco sobre a doença e sentem vergonha, ela é vista como misteriosa. Temos um desafio de ajudar a divulgar e desmistificar o lúpus e mostrar que é uma doença que tem tratamento e o paciente tem a perspectiva de uma vida longa e de qualidade”, pontuou.

Guedes conta que há 8 anos existe a Associação dos Portadores de Doenças Reumáticas Autoimune (APDRA) que dá suporte aos pacientes e familiares. “Estimamos que em torno de 600 pessoas sejam portadores do lúpus em Cuiabá, dessas 450 estão em tratamento no ambulatório de reumatologia do Hospital Julio Muller. Utilizamos uma equipe multiprofissional que foca não só na doença, mas também na saúde do paciente, para que ele tenha uma vida normal”.

Jornada

A Jornada Centro-Oeste de Reumatologia reuniu na capital mato-grossense os principais nomes da reumatologia brasileira, que discutiram nos três dias temas como artrite reumatoide, osteoporose, osteoartrose e diagnóstico por imagem em reumatologia.

Para o presidente da XIX Jornada Centro-Oeste de Reumatologia (JCO2013), Vander Fernandes, a Jornada teve um papel importante de trazer novidades de tratamento, discussões sobre as doenças reumáticas. “Mais do que trazer novidades de tratamento foi uma oportunidade para todos trocarem experiências com reumatologistas de todos os pontos do Brasil, visando melhorar o atendimento dos pacientes com artrite reumatoide”, disse.

Os alunos de medicina do 7ª semestre da UFMT, Jõao Lucas Carneiro, Bruno Freitas, Julio César e a aluna do 5ª semestre Letícia Clemente participaram da jornada a convite do professor e acharam os temas interessantes e atuais. “Eu gostei bastante dessa área, não conhecia muito e essa foi uma oportunidade para ter contato com a reumatologia, depois de hoje penso até em fazer residência em reumatologia”, afirmou Bruno.

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Todos em uma só causa !!! * Campanha do Dia 10 de Maio Dia Internacional e de Atenção ao Lúpus* com o grupo Lima Comunicação * Artistas *Clube de Futebol Vitória e a Associação Bahiana LOBA .

May 6, 2013, 6:42 am

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https://www.facebook.com/Lupusbahia?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=425758867520420&set=a.115072911922352.19967.100002589326971&type=1&theater

Lupusbahia Que bonito. Astrid Fontenelle também está participando conosco dessa luta contra a lúpus. Campanha Vitória Contra a Lúpus.

Lima Comunicação ( Campanha Vitória Contra a Lúpus -
O querido Luís Miranda está junto nessa causa. Participe você também. #vem)

Lima Comunicação ( A cantora Amanda Santiago também gravou conosco para a campanha Vitória Contra a Lúpus.)

Lima Comunicação ( Olha o Casemiro Neto participando da Campanha Vitória Contra a Lúpus. Grandes nomes baianos se mobilizando pela campanha.— com lupusbahia.)

A Associação Bahiana de Lúpus pretende mobilizar uma grande concentração de portadores da doença, familiares e amigos, para comemorar em 10 de maio o “Dia Internacional do Lúpus”. Diversas ações estão previstas para divulgar a concentração e o Vitória deu o pontapé inicial neste domingo, por ocasião do jogo contra o Juazeiro, com os jogadores entrando em campo com uma faixa de apoio à campanha.
“O slogan ‘Vitória contra o Lúpus’ resume o nosso objetivo geral e se encaixa perfeitamente com o papel social do Vitória. Não conheço nenhum clube de futebol que divulgue a doença. Assim, depois do sucesso que vocês tiveram com a campanha de doação de sangue em 2012, eu fiquei pensando que o Vitória poderia nos ajudar”, agradece o médico Mittermayer Santiago, coordenador do Ambulatório de Lúpus e professor adjunto da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.
A concentração no dia 10 de maio está programada às 9 horas em frente ao prédio da Secretaria Estadual de Saúde, no Centro Administrativo da Bahia.

O que é
O lúpus é uma doença que acomete principalmente mulheres jovens no período mais produtivo da vida. Tem como base a produção de anticorpos contra várias partes do organismo e dessa forma as manifestações clínicas são muito variadas, o que às vezes dificulta o seu diagnóstico.
Pesquisas realizadas em outros países têm demonstrado que a freqüência da doença é de cerca de 50 casos por 100 mil habitantes. Cerca de 5 milhões de pessoas sofrem de lúpus no mundo. Tais pesquisas têm também revelado que a doença é mais comum e mais grave em pessoas da raça negra e que piora com a exposição ao sol.
“Curiosamente, até o momento, não se sabe o número de casos dessa enfermidade na Bahia, Estado com o maior número de indivíduos da raça negra do país e onde o sol brilha durante todo o ano. O ambulatório de Lúpus da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) que é o centro de referência para o tratamento da doença no nosso Estado para pacientes do SUS, tem cerca de 500 pacientes em acompanhamento, mas esse número corresponde apenas a uma parcela do total de casos da Bahia. Tomando-se como base as estatísticas de outros países, pode-se calcular que só em Salvador deve existir mais de 1.200 casos da doença”, revela Mittermayer Santiago.
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Sintomas
Os sintomas do lúpus são muito variados e os pacientes referem freqüentemente dor e inchação em articulações, manchas no rosto que são sensíveis à exposição solar conhecidas como “asa de borboleta”, queda intensa de cabelos, febre e perda de peso, inflamação de pleura (membrana que recobre o pulmão), queda de glóbulos brancos no sangue (leucopenia) e inchação em todo o corpo devido a alterações renais. É importante salientar que o lúpus pode ser uma doença limitada à pele, sem envolver órgãos internos, mas recomenda-se que mesmo nesses casos o paciente deva fazer uma avaliação com um reumatologista, médico que trata desse problema, pois muitas características da doença podem ser detectadas apenas com exames laboratoriais.
É também muito importante lembrar que a despeito de envolver a pele, o lúpus não “pega” ou “passa” para pessoas próximas. Do mesmo modo, a doença não é hereditária, ou seja, não passa de pai para filho, embora seja possível encontrar mais de uma pessoa com o problema na mesma família.
Muitos artistas têm ajudado a divulgar a doença http://www.ecvitoria.com.br/noticias/2441-vitoria-contra-o-lupus

Lima Comunicação (Campanha Vitória Contra a Lúpus - Érica Saraiva também está participando e acabou de gravar conosco.)

Lima Comunicação (O presidente da Fundação Gregório de Matos, Fernando Guerreiro, também está participando da campanha Vitória Contra a Lúpus.— com lupusbahia.)

Lima Comunicação (O ator e diretor teatral Harildo Deda participou das gravações da Campanha Vitória contra a Lúpus. Entre também nessa campanha contra a doença.)

Lima Comunicação

Vários artistas já vestiram a camisa da Campanha Vitória contra a Lúpus. Veja a nota na Coluna de Telma Avarenga. (Jornal Correio da Bahia - 02/05/13)

https://www.facebook.com/LimaComunicacao?fref=ts

Colunistas

TELMA ALVARENGA

Coluna Vip

Famosos contra o lúpus
Artistas, como Mariene de Castro, Luís Miranda, Fernando Guerreiro e Harildo Déda, vestiram a camisa da campanha Vitória Contra o Lúpus. As gravações, para um comercial de TV, foram nos estúdios da TêmDendê Produções, na Pituba. Astrid Fontenelle, que é portadora da doença, também é voluntária do projeto. Ela gravou em casa, em São Paulo. A mobilização, coordenada pela Associação Baiana de Lúpus, é para reinvidicar um centro público para o tratamento do mal, em Salvador. Em 10 de maio, Dia Mundial do Lúpus, haverá um protesto em frente à secretaria estadual de Saúde. Em tempo: o lúpus é uma doença crônica, não tem cura, mas pode ser controlada por medicamentos.
http://www.correio24horas.com.br/colunistas/detalhes/artigo/coluna-vip-exposicao-gil-70-chega-a-salvador-em-agosto/

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Atenção às Pessoas com Espondilite Anquilosante, Lúpus e Fibromialgia. (Convido a todos para participarem do evento que será realizado no próximo dia 10 de maio)

May 6, 2013, 7:18 am

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Convido a todos para participarem do evento que será realizado no próximo dia 10 de maio, em Atenção às Pessoas com Espondilite Anquilosante, Lúpus e Fibromialgia Eduardo Tenório

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Alagoas 24 hs ( (GAPLúpus) realiza, na sexta-feira (10), evento de conscientização sobre o Dia Mundial do Lúpus, celebrado no dia 10 de maio.)

May 7, 2013, 2:32 pm

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Dia Mundial do Lúpus é celebrado com atividades educativas

Saúde20h00, 06 de Maio de 2013

Ascom/Sesau/Arquivo

(GAPLúpus)

O Grupo de Apoio às Pessoas com Lúpus (GAPLúpus) realiza, na sexta-feira (10), evento de conscientização sobre o Dia Mundial do Lúpus, celebrado no dia 10 de maio. Em menção à data, uma série de atividades educativas acontece, às 19h, no auditório da Sociedade de Medicina, no Centro, com o objetivo de esclarecer as pessoas com lúpus e, principalmente, as famílias sobre essa doença rara. O evento contará com a palestra do reumatologista Georges Basile Christopoulos, que irá falar sobre a doença e a forma de tratamento.

De acordo com a representante do GAPLúpus, Fátima Rosendo, a informação é a principal fonte para buscar o tratamento. “Primeiramente, é preciso informar às pessoas que o lúpus não é contagioso e não tem cura, mas também é importante que essas pessoas fiquem atentas aos sintomas e busquem o tratamento”, falou.

O reumatologista Antônio de Pádua explicou que o Lúpus é uma doença autoimune rara, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico. Segundo ele, no Lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo, como a pele, e essas múltiplas formas de manifestação podem confundir o diagnóstico.

Diagnóstico, tratamento e orientações - O diagnóstico é feito através de um conjunto de sinais clínicos, exame físico e alterações de exames laboratoriais, mediante sintomas como cansaço, desânimo, febre, dor, artrite, manchas na pele, queda de cabelo e arroxeamento ou palidez dos dedos das mãos e pés em dias muito frios. Embora ainda não exista cura, a doença pode ser controlada por meio de acompanhamento adequado junto a um reumatologista.

O paciente com Lúpus deve se proteger da radiação solar, procurar engravidar com parcimônia e sob grande supervisão, tomar cuidado com a administração de pílulas anticoncepcionais, pois o aumento nos níveis de estrógeno pode desencadear novo surto da doença.

Também é importante tomar cuidado para não contrair infecções, evitar agrupamentos de pessoas e o contato com portadores de doenças infecciosas, que possam ser transmitidas. Além disso, é preciso estar atento ao psiquismo do paciente, visto que, às vezes, a primeira manifestação é um surto psicótico ou de ansiedade.

Fonte: Ascom Sesau

http://www.alagoas24horas.com.br/conteudo/?vCod=147439

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Recebi o diagnóstico de Lúpus,e agora o que fazer ???

May 8, 2013, 6:53 pm

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Vivendo com Lúpus

Você foi recentemente diagnosticado com uma doença conhecida como lúpus eritematoso sistêmico (LES).Provavelmente foi tido tempo para chegar a esse diagnóstico. Agora que você sabe, você pode sentir-se aliviada, mas também sobrecarregado. Você provavelmente tem um monte de perguntas sobre o lúpus.

Você pode ter uma leve ou uma forma mais grave, mas não importa quão grave é o lupus é, você vai precisar de supervisão médica.

Você também pode precisar fazer mudanças de estilo de vida para manter sua doença sob controle e se sentir tão bem quanto possível.

No início, você pode sentir alguma dessas emoções:

raiva ou depressão sobre a mudança em sua saúde

incerteza sobre o que dizer a família, amigos ou colegas de trabalho

culpa por ter lúpus e para o encargo que pode causar sua família

medo de que você pode perder o emprego se você não pode mais trabalhar regularmente

medo de que você pode morrer.

Estes são todos os sentimentos normais, e você não está sozinho em tê-los. Você deve dar a si mesmo tempo para ajustar a sua doença. Isso pode ou não ser fácil para você. Discuta seus sentimentos e preocupações com o seu médico e enfermeiro e com a sua família e amigos. Às vezes, conversando com outras pessoas que têm lupus é útil. Se você está tendo dificuldade em ajustar ao seu diagnóstico, considerar que procuram a ajuda de um conselheiro.

Cuidar de si mesmo

Aprender o máximo possível sobre o lúpus.

Entenda que você vai experimentar uma variedade de emoções, especialmente quando você é diagnosticado em primeiro lugar e como você ajustar ao fato de que você tem lúpus.

Adote uma atitude positiva.

Avaliar os seus pontos fortes e recursos, tais como família, amigos, colegas de trabalho, e os laços comunitários.

Determine quais são suas necessidades, em seguida, fazer um plano para resolvê-los.

Não tenha medo de estabelecer metas para si mesmo, mas ser flexível.

Aprenda a gerenciar os aspectos físicos de sua doença e os efeitos que têm sobre outras áreas de sua vida.

Aprender a lidar com situações de estresse, pois o estresse ea ansiedade podem tornar seus sintomas do lúpus pior.

Aprenda a conversar com sua equipe de saúde, família, amigos e colegas de trabalho sobre lúpus e do efeito que tem sobre a sua vida.

Não tenha medo de procurar ajuda para si ou para sua família.

Lembre-se de que viver bem com lúpus é possível.
É importante que você tome o controle de sua doença e não permitir que ele assuma o controle de você.
Adotar uma atitude positiva e se esforçando para ser feliz pode fazer uma grande diferença na qualidade de sua vida e de sua família e amigos.

Muitos problemas físicos e emocionais confrontar as pessoas com lúpus, tanto no início e durante todo o curso de sua doença. Os problemas mais comuns incluem o seguinte.

Fadiga: A fadiga é um problema crônico que é geralmente acompanhada por dor e rigidez nas articulações. Ela pode afetar muitos aspectos da sua vida diária.

Mudanças na aparência pessoal: Você pode experimentar mudanças em sua aparência pessoal. Lúpus discóide (uma forma de lupus) pode causar feridas, manchas ou cicatrizes no rosto, braços, ombros, pescoço ou costas. Os medicamentos para lúpus também pode às vezes mudar a sua aparência. Por exemplo, os corticosteróides podem provocar aumento de peso, o crescimento excessivo do cabelo, ou inchaço. Alguns medicamentos podem causar perda de cabelo. Estas mudanças na maneira como você olha pode ser emocionalmente difícil de lidar.

Mudanças na capacidade física: muitas pessoas com lúpus sentem isolados porque a sua fadiga e precisa descansar mantê-los de manter o trabalho normal e horários sociais. Você pode se sentir frustrado se você não pode participar de atividades ao ar livre com a família ou amigos por causa da sensibilidade ao sol. Haverá momentos em que você pode sentir que é mais fácil ficar em casa do que fazer planos e depois cancelá-las, porque você está muito cansado ou não se sentir bem.

Os efeitos psicológicos de corticosteróides: os corticosteróides são usados para tratar muitos dos sintomas do lúpus que resultam da inflamação. Seu uso pode causar ansiedade, alterações de humor, esquecimento, depressão, alterações de personalidade, e outros problemas psicológicos. Você precisa saber sobre os possíveis efeitos colaterais dessas drogas, enquanto você está levando. Também é importante que sua família e amigos compreender os efeitos dessas drogas para que eles possam ser favorável se você deve sentir quaisquer efeitos secundários.

Depressão: Você pode sentir-se triste ou deprimido, por vezes, em sua luta para controlar o lúpus ou por causa dos medicamentos que toma. Uma boa comunicação com seu médico e equipe de saúde, bem como com a sua família e amigos, é importante para ajudar a lidar com esses sentimentos.
A preocupação com o futuro: Porque o futuro ea evolução da sua doença são desconhecidos, o planejamento para o trabalho, a família ea vida em geral, pode ser difícil às vezes.

Preocupações com a família: Como você, sua família pode ser dominado sobre o seu diagnóstico e podem ter dificuldade em compreender e adaptar-se a sua doença. Eles podem sentir-se confuso, desamparado, e com medo. Por causa de suas limitações físicas, os papéis tradicionais e responsabilidades dentro da família pode precisar de mudar. É importante que todos falam abertamente e honestamente com os outros.
Também é importante que os membros da sua família aprender sobre sua doença para que eles possam entender melhor sua condição física e emocional e as mudanças na sua família que podem resultar.

Lúpus: Um Guia de Cuidados do Paciente para enfermeiros e outros profissionais de saúde
3 ª edição

Paciente Ficha de Informação n º 1, Vivendo com Lúpus

http://jmarcosrs.wordpress.com/2013/05/03/guia-sobre-lupus-vivendo-com-lupus/

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Garce ( Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará ) Convida você para a Palesta - Lúpus -Como Lidar com ELE.

May 9, 2013, 11:37 am

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CONVITE

VOCÊ, FAMILIARES, AMIGOS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE, ESTUDANTES E INTERESSADOS ESTÃO CONVIDADOS A PARTICIPAR DA

PALESTRA

DATA: 18 DE MAIO DE 2013

TEMA: LUPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO - COMO LIDAR COM ELE.

LOCAL: ESCOLA DE SAÚDE PUBLICA Av. ANTONIO JUSTA, 3161 MEIRELES

HORÁRIO: 14:30h

PALESTRANTE: DR. WALBER PINTO VIEIRA - CHEFE DO SERVIÇO DE REUMATOLOGIA DO HOSPITAL GERAL DE FORTALEZA - PRESIDENTE DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA

ENTRADA GRATUITA. Queremos ter o prazer de reencontrá-los e receber novos amigos.

VOCÊ QUE É PORTADOR DE LUPUS OU ALGUM TIPO DE REUMATISMO OU CONHECE ALGUÉM QUE SEJA, NÃO PERCA ESTA PALESTRA. ENTRADA GRATUITA.

ASSOCIE-SE AO GARCE NO DIA DA PALESTRA ACIMA CITADA.

Atenção: ônibus de acesso: Desce em frente à Escola de Saúde Pública: Antonio Bezerra-Náutico / Parangaba-Náutico / Conjunto Ceará-Aldeota.

Desce em frente ao Pão de Açucar do Náutico: Siqueira-Mucuripe-Barão de Studart / Serviluz / Varjota / Castelo Encantado / Meireles / Antonio Bezerra-Mucuripe / Praia do Futuro-Caça e Pesca.

INFORMAÇÕES: 3241.2428

http://www.garce.org.br/

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Estudo aponta alternativa para o tratamento de doenças auto-imunes (lupus, esclerose múltipla, diabetes do tipo 1, tireoidite e artritereumatóite, entre outras)

May 21, 2013, 12:20 pm

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UFRJ pesquisa planta que inibe a produção de anticorpos
O estudo aponta alternativa para o tratamento de doenças auto-imunes

Por Isabella Guerreiro*

Sabe aquele chá que a sua avó faz para curar algum mal-estar? Ele pode funcionar.Pesquisadores da Universidade Federal da Paraíba estudam a planta Cissampelos sympodialis

Eich (Menispermaceae), conhecida comoMilona,

encontrada no nordeste e no sudeste doBrasil,cujo chá é muito usado na medicina popular para o tratamento de doenças inflamatórias (bronquite e asma) e alergias.

As pesquisas realizadas pelo Laboratório deTecnologia Farmacêutica (LTF) da UFPB comprovaram que a Milona regula a resposta imunee tem ação antiinflamatória.

O LTF já produziu dois medicamentos a partir da planta para combater a asma, e insulina, para diabetes, que estão em fase de teste clínico.

A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) também realiza pesquisas com oextrato da folha deC. sympodialis, enviado pela Universidade da Paraíba. O objetivo do Laboratório de Imunoparasitologia do Instituto de

Microbiologia Professor Paulo de Goés(IMPPG) da UFRJ é verificar se a warifteína (substância predominante na composição doextrato) é o composto responsável pela ação curativa da planta. Lígia Maria Torres Peçanha, doutora em imunologia e professora do departamento de imunologia do IMPPG da UFRJ há 10 anos, e a estudante de Microbiologia e Imunologia da UFRJ Juliana Dutra Barbosa da Rocha pesquisam o efeito do alcalóide warifteína, isolado do extrato da folha de

C. sympodialis, sobre oslinfócitos B, células de defesa do corpo humano,desde 2003.

Os estudos já realizados provaram que awarifteína inibe as funções das células B, modulando a resposta do sistema de defesa do organismo humano, e pode ser utilizada para o t ratamento de doenças auto-imunes, como lupus, esclerose múltipla, diabetes do tipo 1, tireoidite e artritereumatóite, entre outras

(ver quadro)

.A pesquisa constatou que a warifteína inibe a proliferação dos linfócitos B e a secreção de anticorpos (substância que defende o corpo contra microorganismos agressores). Por isso,o uso do alcalóide pode ajudar a controlar a produção exacerbada de anticorpos em portadores de determinadas doenças auto-imunes.

Estas doenças usam os anticorpos do organismo contra suas próprias células, destruindo partes do corpo, o que pode levar à morte.

Não se sabe como estas moléstias se desenvolvem e nem como curá-las.
O tratamento é feito com medicamentos chamados corticóides. É uma terapia cara e que provoca efeitos colaterais.

LINFÓCITOS

São células de defesa. Suas funções são: identificar os microorganismos que entram no corpo humano, reconhecer se este é perigoso ao organismo, definir se o micróbio deve ou não ser eliminadoe memorizar suas características para o caso de reincidência da infecção.

Há dois tipos de linfócitos: linfócitos T e linfócitos B. Os primeiros comandam a resposta dosistema imunitário e ativam as células B. Os linfócitos, além de circularem no sangue, estacionam-seem alguns órgãos, como os gânglios linfáticos, as amídalas, o baço e o intestino.

Linfócitos B

* 5 a 15% dos linfócitos circulantes;

função: produzir anticorpos (proteínas denominadas imunoglobulinas) contraum determinado agressor;

quando em repouso, os linfócitos B não produzem anticorpos, só o fazem quando estão ativado

Plasmócito é a denominação da célula B quando ativa. A tarefa dos plasmócitos na resposta imuneé secretar anticorpos específicos para cada antígeno (microorganismo estranho ao corpo).

A estudante Daniele da Silva Marins, 23 anos, descobriu que tinha lupus há três anos.Ela se trata com corticosteróide e inalantes que provocam aumento de peso e queda de cabelo. O custo mensal dos medicamentos é alto: 150 Reais.

Métodos de Pesquisa

O laboratório de imunoparasitologiada UFRJ fez experimentos

in vitro (comsubstâncias e células isoladas em laboratório) e invivo
(comcamundongos). Foram utilizados dois métodos para a experimentação

in vitro
1) noprimeirométodoforamisolados linfócitos B decamundongos, separando ascélulas que já tiveram contatocom o antígeno das que nãotiveram. Os linfócitos usadossão aqueles que ainda nãotiveram contato com antígenos.
In vitro

a proliferação dascélulas B é induzida por LPS(lipopolisacarídeos que estão presentes em bactérias), isto é, éuma simulação de doença bacteriana. Nesta cultura,observou-se que, em presençado composto warifteína, a proliferação dos linfócitos B erainibida.

2)o segundo método utilizado foio ensaio imunoenzimático(ELISA - Enzime LinkedImmunosorbent Assays), muitoutilizado para diagnosticar ainfecção pelo vírus da AIDS(HIV). Este teste permitequantificar a inibição deanticorpos pela warifteína, poisa interação de células na culturalibera uma coloração. Em presença do alcalóide, aalteração de cor é pequena, oque indica que a produção deanticorpos foi impedida.A experiência

in vivo,

realizada comcamundongos, tinha como objetivoverificar se a droga produz resultado emseres vivos e em qual momento daativação dos linfócitos B a warifteínateria efeito. Foi constatado que a ação

O que são doenças auto-imunes?

São doenças que identificam algumas células do próprio organismo como antígenos e induzem as células dosistema imunológico (linfócitos, monócitos, neutrófilos emacrófagos) a atacá-las. É como se o corpo humano setornasse “alérgico” a ele mesmo.

inibitória da substância ocorre mesmo quando a droga é adicionada em etapas mais tardias do processo de resposta imune da célula.Experimentos também comprovaram que a warifteína realmente inibe os linfócitos B e não os induz à morte, o que torna a droga viável para o tratamento de doenças auto-imunes em seres humanos.
Além disso, a ação inibitória persistiu por até 48 horas.

Dificuldades da Pesquisa

Algumas das dificuldades enfrentadas na pesquisa, de acordo com a Drª Lígia MariaPeçanha, foi a formação de colaborações, pois não é possível realizar todas as etapas sozinha.Por exemplo, é preciso ajuda de outras pessoas para a produção da planta e para a purificação da droga. Além disso, existem as dificuldades financeiras que a maioria das pesquisas brasileiras atravessam devido ao financiamento de órgãos burocráticos como CNPq e FAPERJ.

Perspectivas
A partir dos resultados, surgem novas linhas de estudo. O próximo passo é descobrir deque maneira a warifteína inibe a proliferação dos linfócitos B e se a substância atua em outras células do sistema imunológico. A UFRJ já iniciou pesquisa que estudará a ação do alcalóide sobre os neutrófilos (espécie de “infantaria” da defesa do organismo: são estas células as primeiras a chegarem no local da infecção) e verificará se a warifteína impede a ida destas células para a área infeccionada.Sobre a utilização da warifteína em remédios, a Drª Lígia Maria Peçanha explica que é possível o uso da substância em fármacos para o tratamento de doenças de caráter auto-imune. com exarcebada produção de anticorpos, porém é necessária a realização de mais pesquisas que confirmem a ação da droga e uma série de testes clínicos para comprovar sua eficácia.Daniele Marins, portadora de lupus, afirma que: — Sinceramente acredito que a cura para doenças auto-imunes ainda está longe, visto queaté mesmo o tratamento é feito de maneira individualizada. Mas, vejo a pesquisa da UFRJ como uma alternativa que está por surgir.A
Cissampelos sympodialis não é patenteada, porém como já foram publicados artigossobre a planta, ela já se tornou de domínio público.O Brasil tem a maior Bio diversidade do mundo (55 mil espécies de plantas catalogadas e uma estimativa de 350 mil a 550 mil espécies não catalogadas). Pesquisas como as realizadas pela a Universidade da Paraíba e pela UFRJ são importantes porque permitem que sejam desenvolvidos fármacos que reduzama dependência do país a remédios importados. O estudo sobre os produtos naturais nacionais e seus derivados também contribui para a permanência da patente do que ainda não foi descoberto em solo brasileiro.O mercado mundial de medicamentos originados de plantas movimenta anualmente cerca de 60 bilhões de dólares

Principais doenças auto-imunes:

Esclerose Múltipla:

afeta adultos jovens. A doença resultado ataque dos linfócitos T e anticorpos contra células do sistema nervoso. Provoca a diminuição da visão, problemas na coordenação motora e alterações na percepção sensorial. No Brasil, há um caso da doença paracada 10 mil pessoas, sendo mais comum entre as mulheres.

Diabetes mellitus insulino–dependente(DMID):

é conhecida por diabete juvenil ou do tipo 1. Nesta doença,os anticorpos destroem as célulasbetado pâncreas que secretam insulina. Atualmente, os pacientes com DMID são tratados com doses diárias de insulina, e apesar desta reposição hormonal permitir sua sobrevida, há possibilidade da ocorrência de doenças degenerativas dos rins, vasos e retina.

Doença de Grave e Tireoidite:
ambas são doenças auto-imune da tireóide. Na doença de Grave, o sistema imunológico induz a produção do hormônio estimulador da glândula, causando hipertireoidismo. Já na Tireoidite (ouTireóide de Hashimoto), os anticorpos atacam uma ou mais proteínas comuns das células tireóides. A destruição resultante da glândula causa o hipotiroidismo.

Artrite Reumatóite:
afeta cerca de 1% da população mundial e é caracterizada pela progressiva destruição das articulações pelas constantes inflamações provocadas pelas células imunológicas que se infiltram nas juntas.

Lupus Eritematoso Sistêmico(LES):
o nome é devido às erupções avermelhadas que aparecem na face durante afase final da doença. Diferentemente de outras moléstias auto-imunes, o LES atua em vários órgãos e sistemas distribuídos pelo corpo, incluindo o sistema nervoso central, rins e coração. Nestes pacientes, os anticorpos sedirigem contra componentes protéicos dos núcleos das células, e, mais freqüentemente, a dupla hélice do DNA.

Hepatite auto-imune:

é uma doença em que as células do fígado são reconhecidas como estranhas ao organismo e destruídas pelo sistema imunológico.

*Estudante de Jornalismo da UFRJ ( Isabellamg@ig.com.br )
Fonte Ministério da Saúde
http://pt.scribd.com/doc/2976520/UFRJ-pesquisa-planta-que-inibe-a-producao-de-anticorpos

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ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO: ( Vamos la Pessoal vamos assinar oara que o Lúpus tbm entre na Lista de doenças crônicas )

May 22, 2013, 12:31 pm

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Abaixo

ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO:

Destinatário: Todas os Portadores de Doenças Crônicas Graves, Doenças raras e seu familiares e amigos.

>> Assine Agora <<

ABAIXO ASSINADO A FAVOR DO ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO

CURTAM A PÁGINA NO FACEBOOK: http://www.facebook.com/EstatutoDoDoenteCronico

AMIGOS AO VER A CARTA QUE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL , TOMEI A LIBERDADE DE ADAPTAR O QUE ELES FIZERAM E FAZER A NOSSA CARTA BRANCA, NA VERDADE NÃO DEVERIA SE CHAMAR CARTA BRANCA E SIM CARTA CARMESIM, COR DE SANGUE, POIS É ASSIM QUE MUITOS DE NÓS FAMILIARES E DOENTES CRÔNICOS NOS SENTIMOS FRENTE A POLÍTICAS PÚBLICAS INEFICAZES DO BRASIL, ESTOU TENTANDO FAZER UM FÓRUM NACIONAL PARA QUE POSSAMOS LEVAR ESSE PROJETO A DIANTE, LEIAM O OUTRO TÓPICO SOBRE O FÓRUM NACIONAL E COMO VAMOS CONSEGUIR REALIZAR ...

CARTA BRANCA DOS DOENTES CRÔNICOS – PARA APROVAÇÃO DO ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO NO BRASIL (BASEADO NA CARTA DOS DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL)

“Garantir o direito à sobrevivência é fundamental, Mas é só o primeiro passo. Ninguém quer apenas sobreviver”
Pedro Demo
Para que os doentes crônicos sejam atendidos com dignidade, é preciso mais que urgente de mudanças nas legislações do nosso país e a aprovação de um Estatuto Específico para atender às pessoas portadoras de Doença Crônica deve ser imediata, afinal o Brasil já conta com vários estatutos para auxiliar os cidadãos na aquisição de seus diretos, nada mais justo e digno que seja implementado o Estatuto do Doente Crônico.
Atualmente os portadores de Doença Crônica se utilizam dos dispositivos legais encontrados no Estatuto do Idoso e no Estatuto da Pessoa com Deficiência. Porém é de se afirmar que pessoas portadoras de Doenças Crônicas, tem suas particularidades e suas necessidades específicas, que diferem dos idosos e das pessoas portadoras de deficiência.
Será ironia do destino, o Brasil ter nos últimos mandatos, dois líderes acometidos por uma doença crônica? Tanto Lula quanto Dilma sentiram na pele, o que milhares de brasileiros sentiram ao serem acometidos por uma doença crônica, pois esse mal não escolhe grupo etário ou social, a grande diferença são as oportunidades que os mais afortunados tem seu favor para enfrentar a doença: seja na qualidade de vida como um todo; seja na alimentação de qualidade, que é primordial para a recuperação da saúde do doente; seja na abastança financeira, pois quando a doença se instala a área financeira é a primeira a começar a ruir...
Os nossos líderes que enfrentaram a doença crônica, com certeza viram uma face obscura da doença, as dores, as náuseas com os tratamentos e muitos outros sofrimentos e limitações que a própria doença impõe, não raro de forma cruel.
A grande diferença, no entanto, é que a maioria da população que é acometida por uma doença crônica, além de sofrer com toda a crueldade da doença, também sofre por não ter a seu favor Políticas Públicas sérias, que os auxiliem nesse momento tão crítico. Parece ao doente da classe menos favorecida, que ao ser acometido pela moléstia, abre também a caixa de pandora, trazendo pra si e seus familiares vários intempéries e males em outras áreas da vida, porém como na mitologia grega, o doente não perde a esperança, assim como no mito da caixa de pandora é o único sentimento que os doentes crônicos podem contar.
O Estatuto será um marco para que as pessoas acometidas por doenças crônicas possam conquistar seus direitos, através de legislações específicas com regulamentação em decretos, instruções normativas e portarias que entendam as particularidades das pessoas portadoras de Doença Crônica, amenizando assim o sofrimento dessa classe da sociedade, pois os doentes crônicos já tão fragilizados não somente no aspecto físico, psicológico e emocional e diante de um futuro tão sombrio e condição de vida comprometida, podem contar com a humanização da lei, para que tanto nas questões referentes à saúde, também possam ter um auxílio da Lei, para as questões da proteção dos trabalhadores, aposentaria no termo da Lei Orgânica da Assistência Social, podendo assim ter viver com mais dignidade, mesmo permeados pelo sofrimento e pelas limitações que a doença impõe, pois todo doente crônico quer além da cura e o controle da moléstia que os afligem, também almejam Políticas Públicas e leis que apoiem os direitos adquiridos na Constituição Brasileira garantindo assim, seus direitos e parametrizando a ação do Estado de forma sistemática e articulada.
Assim também envolver a União, os Estados, O Distrito Federal e os Municípios na luta em prol dos direitos de todo cidadão e cidadã portadores de Doença Crônica no Brasil.
Que o Brasil seja o pioneiro na luta em prol dos doentes crônicos, e possa servir de exemplo a muitos países de 1º mundo, que não só sejamos apenas conhecidos como o país do futebol e do samba, mas que sejamos enxergados e admirados por sermos um país de prevenção e combate às doenças crônicas.
Karla Lopes

O QUE É O ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO?
O Estatuto visará a implementação de Políticas Públicas eficazes aos portadores de Doenças Crônicas Graves e/ou incuráveis enfrentam diversos problemas em nossa sociedade, desde a simples rejeição social, passando pela discriminação, até a dificuldade de acesso a tratamentos e aos locais onde estes tratamentos poderiam ser disponibilizados.
No Brasil, os portadores de doenças graves e/ou incuráveis possuem alguns direitos especiais perante a lei.

A Constituição Federal, a Lei maior de nosso país, assegura a todos os cidadãos o direito à vida.
A saúde é decorrência do direito à vida, logo o direito à saúde é um princípio básico, previsto na Lei Maior do nosso país.

O artigo 196 da Constituição Federal determina que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem a redução do risco de doença e de outros agravos a ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.

Isso significa que todos os cidadãos residentes no Brasil, acometidos de qualquer doença, têm direito a receber tratamento pelos órgãos de assistências médicas mantidos pela União, Estados e Municípios (SUS).

Contudo, não é somente a Constituição Federal que assegura direitos aos portadores de doenças graves e/ou incuráveis.

Mas a legislação brasileira é muito vasta e de difícil consulta. Por isso a necessidade de um Estatuto do Doente Crônico é de suma importância para aquisição de direitos aos portadores de moléstias crônicas e seus familiares.

A legislação brasileira garante direitos especiais para os portadores das seguintes doenças:
- Moléstia profissional;
- Esclerose-múltipla;
- Tuberculose ativa;
- Hanseníase;
- Neoplasia maligna (câncer);
- Alienação mental;
- Cegueira;
- Paralisia irreversível e incapacitante;
- Cardiopatia grave;
- Doença de Parkinson;
- Espondilartrose anquilosante;
- Nefropatia grave;
- Estado avançado da doença de Paget (osteite deformante);
- Síndrome da deficiência imunológica adquirida (AIDS);
- Fibrose cística (mucoviscidose);

Com certeza, existem muitas outras doenças ainda não citadas para se enquadrar nessa legislação.

OBJETIVOS DO ESTATUTO:
1) Acesso à Saúde e qualidade dos serviços prestados e tratamento humanizado. As doenças crônico-degenerativas são doenças progressivas e que interferem na qualidade de vida de seus portadores. Portanto, o acesso à saúde deve ser direito de todos, e a qualidade dos serviços prestados deve ser humanizado. Além da eficiência técnico-científica, os caminhos apontam também para a prática da sensibilidade e da solidariedade humana.
2) Doente Crônico como parceiro social. As Associações de Doentes são aliados importantes, pois tem participação fundamental na defesa de direitos dos doentes .
3) Reconhecimento do Estatuto do Doente Crônico. Consagrar o Estatuto do Doente Crônico e fazer a atualização da lista de doenças crônicas de acordo com os critérios técnico-científicos e legais.
4) Criação de uma Secretária Nacional de Políticas Públicas aos Doentes Crônicos Graves. Vale ressaltar que a Criação de uma Secretaria do Doente Crônico para cuidar dos assuntos das pessoas portadoras de Doença Crônica é relevante.
Em áreas estratégicas, como Segurança Institucional e Direitos Humanos, o governo possui secretarias especiais, diretamente subordinadas à presidência da República. Como foi criada a Secretaria das Pessoas com Deficiência, para cuidar dos assuntos dessa categoria da população.
A Secretaria-Geral tem a função de assessorar o governo federal e o presidente da República no relacionamento e na articulação com movimentos sociais, entidades patronais e de trabalhadores com a finalidade de criar e manter canais de consulta e participação popular na definição da agenda de prioridades do País. Para cumprir esse papel, a Secretaria-Geral conta com uma estrutura formada pelas demais secretarias, cada uma responsável pela interlocução nas áreas em que atuam.
A atuação das secretarias no âmbito do governo federal está relacionada a um princípio consagrado pela Constituição de 1988: o da participação social como forma de afirmação da democracia. Ao construírem espaços capazes de incorporar as pautas e os interesses dos mais diversos setores da sociedade na elaboração das políticas públicas, as secretarias estimulam o compartilhamento das responsabilidades entre Estado e sociedade. Daí a necessidade e relevância de uma Secretaria específica para cuidar dos Direitos dos doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.
responsabilidades entre Estado e sociedade. Daí a necessidade e relevância de uma Secretaria específica para cuidar dos Direitos dos doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.

5) Acesso a medicação inovadoras. Garantir a todos os doentes crônicos o acesso à terapias que garantam a cura ou o controle de sua moléstia. a) As prescrições médicas sejam cumpridas e respeitadas; b) tempos de aprovação de novos medicamentos (medicamentos inovadores) sejam cumpridos; c) O abastecimento total do mercado nacional não seja posto em causa.

SOLUÇÕES:

As Associações de Doentes estão conscientes da escassez de recursos financeiros, mas estão simultaneamente preocupadas com a possibilidade de os sucessivos cortes no setor da saúde colocarem em risco a vida e a qualidade de vida dos doentes crônicos portugueses e por isso apresentam as seguintes propostas:
1. A criação de um Fundo de Comparticipação para Medicamentos Inovadores;
2. O maior envolvimento das Associações de Doentes na definição das Recomendações para o Tratado e nas Normas de Orientação Clínica em cada patologia;
3. A criação de um sistema de informação transparente relativo aos custos terapêuticos e por grupo de patologia;
4. A garantia de que os doentes têm direito de escolher o hospital ou centro de saúde onde querem ser tratados, não ficando restringidos ao hospital da sua área de residência;
5. A gestão centralizada, e não por hospital, controlada e transparente das compras de medicamentos, de forma a garantir equidade no acesso aos tratamentos dos doentes crônicos do Brasil.

Dados adicionais:

criado em 2013-04-27.
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autor: Karla Lopes
comunidade: Doentes Crônicos: Moléstia profissional,
Esclerose-múltipla,
Tuberculose ativa,
Hanseníase,
Neoplasia maligna (câncer),
Alienação mental,
Cegueira, Paralisia irreversível e incapacitante,
Cardiopatia grave,
Doença de Parkinson,
Espondilartrose anquilosante
Nefropatia grave,
Estado avançado da doença de Paget (osteite deformante),
Síndrome da deficiência imunológica adquirida (AIDS)
Fibrose cística (mucoviscidose),
Doenças Raras.
categoria: Direitos Humanos
Site: http://www.facebook.com/EstatutoDoDoenteCronico
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KARLA LOPES

ESTATUDO DO DOENTE CRONICO

https://www.facebook.com/EstatutoDoDoenteCronico

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Klara Castanho terá Lúpus em 'Amor à Vida'

May 24, 2013, 12:19 pm

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Lúpus

'Vai faltar água no nosso corpo de tanto chorar', brinca Klara Castanho, que terá lúpus em 'Amor à Vida'

24 de Maio de 2013 às 12:58

Klara Castanho fala sobre sua nova missão: viver a Paulinha de 'Amor à Vida', que foi jogada no lixo pelo tio, criada sem conhecer a própria mãe e será diagnosticada com lúpus no decorrer da trama

Klara Castanho

Klara Castanho tem apenas 12 anos, mas se diz pronta para o desafio que vem nos próximos capítulos de Amor à Vida, da Globo. Se não bastasse o drama familiar de Paulinha – a personagem da atriz foi abandonada no lixo pelo próprio tio, o vilão Félix (Mateus Solano), e criada por Bruno (Malvino Salvador) sem ter tido a chance de conhecer a mãe, Paloma (Paolla Oliveira) – ela agora será diagnosticada com lúpus e precisará de um transplante de fígado.
“Estou me preparando desde já. Eu e a Paolla falamos que vai faltar água do nosso corpo de tanto chorar nessa novela”, diz Klara à CARAS Online. “É uma trama complicada, diferente de tudo que fiz e provavelmente vou fazer. Exige uma maturidade para saber lidar com a doença, para saber que aquilo ali é ficção. Meus pais me ajudam muito com isso”, conta.
Marina Ruy Barbosa pode ficar careca em 'Amor à Vida': ‘Se precisar, vou cortar’
Esse não é o primeiro papel polêmico de Klara. Quando tinha oito anos, ela estreou na Globo fazendo uma vilã em Viver a Vida. Na época, os pais da atriz levaram a filha para ter acompanhamento psicológico.“Os psicólogos me explicaram que os ‘mundos’ eram diferentes. Que ali na novela era uma coisa e minha vida era outra”, lembra.
Com tanto drama na ficção, a atriz diz que não tem uma técnica específica para as cenas de choro. “A história me faz chorar, depois que saio dali volto ao normal. É o momento, o texto e a situação que me emocionam”, fala.

‘Passei o resto do dia com vontade de chorar’, diz Malvino Salvador sobre cenas de ‘Amor à Vida’
Para a menina tudo ainda é uma brincadeira séria. “Não sinto pressão, é um hobby, uma coisa que gosto e me divirto fazendo”, conta ela, que é a caçula do elenco de Amor à Vida. “Voltei a ser o xodozinho de novo (risos)”.
Klara, que mora em São Bernardo (SP) com sua família, precisa se mudar para o Rio de Janeiro, onde fica o Projac, toda vez que começa a gravar uma novela nova. Mas ela está acostumada. Na escola, todo mundo a trata como uma criança ‘anônima’. “Ninguém na minha sala de aula vê novela (risos)”, revela.

Por:Renan Botelho

http://caras.uol.com.br/especial/tv/post/klara-castanho-amor-a-vida-paulinha-lupus-cenas-choro-entrevista#image2

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Paloma (Paolla Oliveira) descobrirá que Paulinha (Klara Castanho) tem Lúpus, nos próximos capítulos de Amor à Vida

May 28, 2013, 5:51 am

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Paloma (Paolla Oliveira) descobrirá que Paulinha (Klara Castanho) tem lúpus, nos próximos capítulos de Amor à Vida. A médica sugere que Bruno (Malvino Salvador) faça um teste de compatibilidade para doar seu fígado para a menina. Quando os resultados chegam, a filha de César (Antonio Fagundes) conclui que ele não é o pai biológico da menina. As informações são do jornal Extra.

Com todo o cuidado, Paloma conta o que descobriu para Bruno e estranha ao ver que ele não ficou surpreso. O rapaz disfarça e a médica sugere que Luana (Gabriela Duarte) tenha tido outro homem. Bruno fica bravo e diz que isso não é possível. Desconfiada, a médica pergunta se há alguma outra explicação e o namorado foge do assunto.

"Não vou pensar nisso. Seja como for, a Paulinha é minha filha. É assim que eu sinto", diz. Sabendo da possibilidade de Paulinha morrer, Paloma diz que vai ser a doadora da menina. Mais tarde, Bruno comunica a novidade à filha. "Você vai ter um pedaço da Paloma dentro de você, filha. Nós vamos ser uma família completa", afirma.

Resumo da novela

http://www.terra.com.br/diversao/infograficos/novelas/

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O que é Lúpus - conhecer para mudar - com Marcos Wainberg

May 28, 2013, 6:08 am

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Colaboração do Ator e Diretor MARCOS WAINBERG - SOBRE LÚPUS
DIA INTERNACIONAL DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM LÚPUS (2013)

O que é Lúpus - conhecer para mudar - com Marcos Wainberg por avm no Videolog.tv.

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Klara Castanho, que terá lúpus na TV, diz que Astrid Fontenelle lhe ofereceu ajuda

May 31, 2013, 6:14 am

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Klara Castanho, que terá lúpus na TV, diz
que Astrid Fontenelle lhe ofereceu ajuda

Klara Castanho (Foto: Arquivo pessoal)

Tida como menina prodígio desde que apareceu na série do GNT

“Mothern”, em 2006, aos 5 anos, Klara Castanho tem diante de si um personagem forte na novela das 21h “Amor à vida”, cercado de tramas que extrapolam seus 12 anos.

Na novela de Walcyr Carrasco, Paula é filha de Paloma (Paolla Oliveira), que foi sequestrada pelo vilão Félix (Mateus Solano) e abandonada numa caçamba de lixo ainda recém-nascida. Além disso, descobrirá ser portadora de lúpus, uma doença autoimune.

- Fico emocionada porque é forte ver um bebezinho desprezado, dói. Sei que existe isso de verdade, é difícil aceitar, mas, no caso dela, que foi recebida com amor por um pai novo, também me enche de esperança.

Klara conta que, mesmo habituada aos sets desde muito pequena - seu último trabalho foi na novela das 18h "Amor, eterno amor" (2012) - o começo das gravações ainda a deixa insegura.

- Sinto medo de olhar para a câmera, às vezes até acho que não vou decorar o texto, mas depois de uns dias, isso passa. Já passou, uhu! - brinca ela.

Klara conta que tem pesquisado muito sobre o lúpus.

- Já li muito, a Lady Gaga tem, sabia? Não sei como explicar direito, mas tem várias formas de o lúpus se manifestar, tem gente que tem dor nas juntas, tem outras que, se tomarem o medicamento certinho, não sentem nada. Em alguns casos se manifesta na pele, fica um formato de borboleta no rosto. Não sei ainda como será o da Paula. Quando Astrid (Fontenelle) soube que eu faria uma portadora de lúpus, foi logo dizendo: 'Se precisar grita!'.

Aos 12 anos, Klara conta que já sente o turbilhão da adolescência.

- Já sinto a diferença, meu cabelo engrossou, minha pele mudou, e pode não parecer mas eu cresci alguns centímetros. Sinto que estou ficando velha, a Klara Castanho já está uma moça. Quando começa um novo verão, não consigo usar as mesmas roupas porque não servem mais. Estou mais vaidosa, adoro ir à manicure, adoro xampus, cremes, perfume e faço tratamento de pele para não ter cravinhos.
http://kogut.oglobo.globo.com/noticias-da-tv/noticia/2013/05/klara-castanho-que-tera-lupus-na-tv-diz-que-astrid-fontenelle-lhe-ofereceu-ajuda.html

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A conquista do lúpus (Medicamentos contra o lúpus estão em teste no Brasil)

May 31, 2013, 8:03 am

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10/05/2013 - 03h30
Morton Scheinberg: A conquista do lúpus
Lúpus é uma doença que afeta diversos órgãos do corpo humano. Ocorre quando anticorpos dos pacientes produzidos pelas células conhecidas como B do sangue periférico e dos tecidos passam a atacar o seu próprio organismo, caracterizando o que se conhece como doença autoimune.

Trata-se de uma doença que acomete principalmente mulheres jovens no período mais produtivo da vida. As manifestações clínicas são variadas, dificultando o diagnóstico em certas circunstâncias.

Os sintomas mais frequentes são dores nas articulações, febre, inchaço por todo o corpo (devido ao acometimento do rim) e queda dos glóbulos brancos e às vezes das plaquetas, que fazem parte dos mecanismos de coagulação.

Podem também aparecer manchas no rosto conhecidas como "asa de borboleta"--se agravam com a exposição ao sol.

A frequência é aproximada de 50 pacientes por 100 mil habitantes. Estima-se que aproximadamente 5 milhões de pessoas sofram dessa enfermidade no mundo.

Nem todos os pacientes com lúpus apresentam as mesmas reações. O reumatologista irá basear seu diagnóstico no conjunto de sintomas. A presença de alterações laboratoriais presentes no lúpus podem ajudar a compor o diagnóstico, mas sozinhas não bastam para tanto.

O tratamento do lúpus varia conforme a gravidade das manifestações clínicas. Nos casos mais severos, utiliza-se anti-inflamatórios hormonais (cortisona) e drogas conhecidas como imunessupressoras (controlam a excessiva produção de autoanticorpos).

Nos últimos anos, o tratamento apresentou grandes avanços. Mas, nos 50 anos anteriores, não houve introdução de medicamentos.

Uma medicação aprovada para uso em transplantes conhecida como micofenolato mostrou ser capaz de controlar o acometimento do rim na doença.

Mais recentemente, dois novos grupos de medicamentos dirigidos contra a célula B produtora de anticorpos mostrou-se eficaz em controlar a progressão da doença.

O primeiro deles passará a ser usado no Brasil a partir de junho. O segundo foi divulgado no Congresso Mundial de Lúpus, há duas semanas, por investigadores do Hospital Abreu Sodré.

Esse hospital, parte do complexo da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente em São Paulo), por meio de pesquisas clínicas, tem sido um dos principais centros no mundo a colaborar na obtenção de conhecimentos para o alívio dos pacientes portadores da doença.

Hoje, Dia Internacional de Atenção ao Paciente Portador de Lúpus, há muito para se comemorar. Não estamos mais diante de uma doença devastadora. O fardo físico, emocional e financeiro está diminuindo. Estamos próximos da conquista da doença.

MORTON SCHEINBERG, 68, doutor pela Universidade Boston e professor livre docente da USP, é pesquisador do centro de pesquisas clínicas do Hospital Abreu Sodré e clínico e reumatologista do Hospital Israelita Albert Einstein

http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/05/1276223-morton-scheinberg-a-conquista-do-lupus.shtml

Medicamentos contra o lúpus estão em teste no Brasil - Repórter Brasil (noite)

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Médicos farão cesariana a jovem impedida de abortar Uma jovem salvadorenha doente de lúpus

May 31, 2013, 8:14 am

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El Salvador
Médicos farão cesariana a jovem impedida de abortar
Uma jovem salvadorenha doente de lúpus

por Lina Santos

Manifestação de apoio a Beatriz, a jovem salvadorenha impedida de abortar por razões médicas

Uma jovem salvadorenha doente de lúpus e grávida de um feto sem cérebro foi proibida pela justiça de El Salvador de interromper a gravidez por motivos terapêuticos, assegurou na quinta-feira que os médicos lhe farão uma cesariana.

"Sinto-bem bem porque eles a vão fazer. Os médicos disseram-me que me fazem uma cesariana na próxima semana", contou à AFP, por telefone, a jovem de 22 anos internada num hospital de San Salvador. A operação acontecerá às 26 semanas de gestação.
A ministra da saúde, Maria Isabel Rodriguez, remeteu todas as explicações para corpo clínico que acompanha o caso de "Beatriz" (nome fictício pelo qual a jovem é conhecida). "É claro que a decisão de agir num momento dado está nas mãos de médicos de alto nível", disse, em conferência de imprensa.
"A interrupção da gravidez já não é um aborto, é um parto provocado, o que é diferente", acrescentou a ministra, sublinhando que se trata, finalmente, de uma "decisão pessoal" da mãe.
O caso, porém, é mais do que isso. Ganhou visibilidade na opinião público e contornos políticos, e chegou ao Tribunal Constitucional. Na quarta-feira, a máxima instituição da justiça de El Salvador decidiu que "os direitos da mãe não podem prevalecer sobre os dos indivíduo que vai nascer, e vice-versa", considerou o coletivo de juízes, lembrando que o aborto é interdito por lei neste país da América Central.
Os juízes consideraram, na sua decisão, que testes físicos e psicológicos, mostraram que a doença de Beatriz esta a sob control e que a gravidez podia prosseguir. Um dos membros do coletivo, Rodolfo Gonzalez, adiantou que não tinha sido convencido de que Beatriz estivesse em risco de morrer se a gravidez continuasse.

http://www.dn.pt/inicio/globo/interior.aspx?content_id=3249605&seccao=EUA%20e%20Am%E9ricas

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Programa Ana Maria Braga de quinta-feira, dia 13 de junho 2013 terá Depoimento da Sandra M L sobre o Lúpus

June 9, 2013, 7:28 am

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Sandra Madalena Lucas

Fui convidada à dar um depoimento sobre LÚPUS, para o programa de nossa queria Ana Maria Braga.

Estou muito feliz de poder ajudar na divulgação desta doença tão grave e esquecida pela sociedade....

Será no programa de quinta-feira, dia 13 de junho 2013.

Agradeço ao Walcyr Carrasco por abordar em sua novela, Amor a Vida este tema, LÚPUS.

Diagnosticada com a doença há 31 anos e depois de passar por 15 internações, quatro biópsias e vários tratamentos quimioterápicos, Sandra Madalena Lucas, de 49 anos, toma dez medicamentos diferentes por dia para controlar a doença. Não é à toa que se considera uma vitoriosa e exemplo para os demais que sofrem com o problema no país.

Para apoiar outros doentes e familiares, ela ajudou a fundar a Associação dos Portadores de Lúpus do Rio de Janeiro (Apalurj), presidida por ela e que funciona no Hospital Pedro Ernesto, em Vila Isabel. A unidade, assim como o Hospital do Fundão, é uma referência no atendimento a pacientes com a doença.

Fonte: extra.globo.com

Por Cássia Costa http://guamanoticias.com.br/index.php/med-saude/424-novela-expoe-o-lupus-doenca-ainda-pouco-conhecida-do-grande-publico

Grupo de Apoio Viva Bem com o Lúpus

https://www.facebook.com/groups/Vivebdobemcomolupus/

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Pacientes com lúpus resistente ao tratamento apresentaram melhora dramática quando eles receberam o mieloma droga bortezomibe (Velcade).

June 10, 2013, 11:22 am

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Espaço de José Marcos- DOENÇAS REUMÁTICAS

DROGAS MIELOMA PODE AJUDAR NO LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO REFRATÁRIA (trad.Google)
Publicado em 7 de junho de 2013

Drogas mieloma pode ajudar no LES refratária
Por John Gever, editor sênior, MedPage Today
Publicado em: 11 de junho de 2012
Avaliado por Robert Jasmer, MD , professor clínico associado de medicina da Universidade da Califórnia, San Francisco e Dorothy Caputo, MA, BSN, RN, enfermeira Planner

Pontos de Ação

Esta série de casos foi publicado como um resumo e apresentado em uma conferência.Estes dados e conclusões devem ser considerados preliminares até publicado em um jornal peer-reviewed.
Pacientes com lúpus resistente ao tratamento apresentaram melhora dramática quando eles receberam o mieloma droga bortezomibe (Velcade).
Note-se que este uso do bortezomibe não está atualmente aprovado, embora pudesse ser uma opção em pacientes que não melhoram com o tratamento padrão à base de imunossupressores, se confirmado por estudos futuros.

BERLIM – Os pacientes com lúpus resistente ao tratamento apresentaram melhora dramática quando eles receberam o mieloma droga bortezomibe (Velcade), um pesquisador disse aqui.

De um a quatro ciclos de tratamento bortezomib de 13 pacientes com refratária lúpus eritematoso sistêmico (LES) levou a reduções acentuadas nos escores de sintomas e anticorpos anti-dsDNA, de acordo com Reinhard Voll, MD, do Centro Médico Universitário de Freiburg, em Freiburg, Alemanha.

Embora este uso do bortezomibe não está atualmente aprovado, Voll disse que poderia ser uma opção em pacientes que não melhoram com o tratamento padrão à base de imunossupressores.

Ele apresentou a série de casos na Liga Europeia contra o Reumatismo reunião anual.

A razão para o bortezomib no SLE que é alvo do fármaco, o complexo de proteassoma no interior das células, é crucial para a sobrevivência de células do plasma e durabilidade, produtoras de anticorpos que estão na origem do LES. Um estudo de 2008 em ratos liderados por Voll mostraram que o bortezomibe esgotados essas células e aliviou um formulário murino de nefrite lúpica.

Esse sucesso levou Voll e colegas para tentar tratamento bortezomibe em pacientes com LES não responsiva às terapias convencionais.

Em todos os 13 pacientes incluídos na série, vários medicamentos convencionais tinham sido julgados: micofenolato mofetil (MMF), azatioprina, ciclofosfamida e outros imunossupressores, bem como medicamentos anti-maláricos, que são os pilares do tratamento do LES.

Inicialmente, Voll dito MedPage Today , ele administrado bortezomib em uma série de três injecções por curso de 8 dias, a 1,3 mg / m 2 por injecção. Mais tarde, quando dois outros centros na Alemanha começou o tratamento de alguns doentes, deram uma quarta injecção no dia 11, que é o esquema bortezomib padrão para doenças malignas hematológicas.

Até quatro cursos foram ministrados, com períodos de descanso de 10 a 14 dias entre elas. O tratamento foi parado quando a actividade da doença foi substancialmente reduzida de efeitos colaterais graves ou desenvolvidos.

A maioria dos pacientes também receberam 20 mg de dexametasona, e MMF e antimaláricos também foram continuados durante o tratamento bortezomibe.

Após o tratamento bortezomibe foi concluída, os pacientes receberam terapia de manutenção com drogas-padrão, principalmente FMM e hidroxicloroquina.

Bortezomib tratamento teve que ser interrompido em três pacientes devido a eventos adversos – dois para a polineuropatia (um efeito colateral bem conhecido da bortezomib) e um para a febre.Todos os três, no entanto, mostrou grandes reduções no índice de atividade da doença (SLEDAI) partituras e os níveis de anticorpos anti-dsDNA.

Dois pacientes foram perdidos para follow-up, mas os outros oito também tiveram melhoras acentuadas.

Por exemplo, três pacientes com SLEDAI pontuação de 20 ou mais antes de iniciar o bortezomibe tiveram quedas de mais de 10 pontos com o tratamento.

Apenas um paciente não teve uma redução de pelo menos quatro pontos de SLEDAI durante o tratamento com bortezomibe, e que a paciente mais tarde viu uma queda de quatro pontos, enquanto em terapia de manutenção por 6 meses.

Entre todos os outros pacientes com seis meses de follow-up, a melhoria bortezomibe induzida persistiu, Voll relatados.

Para além dos dois processos de polineuropatia, que desapareceram após o bortezomib foi parado, outros eventos adversos incluíram infecção por herpes zoster, infecção do trato urinário, dor de cabeça, náuseas, rinite, e reacção alérgica na pele. Cada ocorreu em um ou dois pacientes.

Voll e seus colegas também examinaram outra questão envolvida com bortezomibe, o que é que pode comprometer a eficácia da vacina. Eles mediram a hepatite B e tétano toxóide títulos de anticorpos em pacientes.

Estes foram ligeiramente deprimido com o tratamento. Meios de anticorpos contra o tétano toxóide foram reduzidos em cerca de 20% e mais de 80% para a hepatite B, mas eles permaneceram dentro da faixa de proteção, disse Voll.

O custo do medicamento (cerca de US $ 1.300 por injeção, Voll disse) foi coberto pelas seguradoras dos pacientes ou os hospitais que tratam. Fabricante de bortezomibe, a unidade de Takeda Pharmaceuticals Millennium, não forneceu a droga ou ajudar no tratamento.

Voll disse que o próximo passo deve ser um ensaio clínico formal, que ele espera Millennium vai patrocinar. Voll disse que a empresa havia manifestado interesse, mas pode querer usar outro inibidor do proteassoma não identificado em desenvolvimento, que pode ser mais seguro do que o bortezomibe.

O estudo teve nenhum financiamento comercial. Hospitais individuais e seguradoras dos pacientes pago bortezomibe.

Voll relatou um pedido de patente pendente sobre o uso de bortezomibe para a depleção de células plasmáticas de longa duração, que foi licenciado pelo Millennium / Takeda.

Fonte primária: European League Against Rheumatism
referência Fonte:
Voll R, et al “O sucesso do tratamento de pacientes com LES refratária com o bortezomibe inibidor do proteassoma – uma série de casos” EULAR 2012; Resumo SAT0203.

http://jmarcosrs.wordpress.com/2013/06/07/drogas-mieloma-pode-ajudar-no-lupus-eritematoso-sistemico-refrataria-trad-google/

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Pesquisa aponta que óleos de peixe com linhaça auxiliam na diminuição dos sintomas do lúpus

June 12, 2013, 4:50 pm

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Pesquisaaponta que óleos de peixe com linhaça auxiliam na diminuição dos sintomas do lúpus

Efeitos benéficos da suplementação com ômega-3 para diminuir os sintomas do Lúpus

Estudo realizado no Rio Grande do Sul mostrou que pacientes submetidos ao consumo diário de ômega-3 e dieta isenta de glúten, leite de vaca e derivados, obtiveram uma melhora significa dos principais sintomas do lúpus, obtendo em alguns casos uma diminuição de sintomas de até 94%
Com sintomas e tratamento ainda pouco conhecidos no Brasil, o Lúpus é uma doença autoimune, resultado de um desequilíbrio do sistema imunológico, que acomete principalmente as mulheres. A doença foi objeto de estudo de uma pesquisa realizada por nutricionistas do curso de especialização em Nutrição funcional da VP-UNICSUL em parceria com o Departamento de Ciência e tecnologia dos Alimentos da Universidade Federal de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, que comprovou os efeitos benéficos da suplementação com ômega-3 nos pacientes.

Sob coordenação da Doutora Gilberti Hübscher, Nutricionista e professora do Departamento de Ciência e Tecnologia dos Alimentos da Universidade Federal de Santa Maria (RS), a pesquisa avaliou pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), com das variações da doença. Entre os principais sintomas apresentados pelos portadores de LES estavam erupções cutâneas, artrite reumatoide, comprometimento renal, alterações oftalmológicas entre elas secura do olho, trombose. O objetivo do trabalho foi avaliar o quadro de sintomas em pacientes submetidos a diferentes intervenções dietéticas.

Pesquisa
Durante 30 dias, pacientes portadores de LES foram divididos em 3 grupos e tiveram sinais e sintomas avaliados semanalmente com ou sem acompanhamento dietético e quando recebiam as capsulas.
1º- O primeiro grupo, grupo controle, recebeu capsula de placebo, sem intervenção dietética.
2º- O segundo grupo recebeu suplementação com 2 gramas por dia de ômega-3 em capsulas (óleo de peixe com linhaça).
3º- E o terceiro grupo recebeu a mesma quantidade de ômega-3 que o segundo grupo e mais intervenção dietética, com restrição de alimentos com maior susceptibilidade a incompatibilidade alimentar (glúten, leite de vaca e derivados).

O segundo e terceiro grupos obtiveram melhoras significativas dos sintomas da doença. Quando comparado ao grupo de controle, o terceiro grupo (suplementação com ômega-3 mais dieta) dos pacientes acompanhados: 94% referiram melhora de dor na boca e garganta, 47% nas dores nas articulações, 82% na cefaleia, 79% diminuição de azia, 77% de redução da distensão abdominal e 85% de diminuição de muco na boca.

Em sua conclusão, Dra. Gilberti Hübscher afirma que o estudo comprova a importância em associar um suplemento com características anti-inflamatórias, como os óleos de peixe com linhaça, à intervenção dietética. "Todos os pacientes pesquisados apresentaram melhora significativa, considerando à importância do ômega-3 para o organismo. É recomendado que o uso do óleo fonte de omega-3 seja seguido em caráter contínuo, visto que esse nutriente por ser essencial é importante para a manutenção da saúde, e no caso dos pacientes com Lúpus como uma ação de prevenção por suas características anti-inflamatórias", conclui.

Entre os participantes da pesquisa estava a presidente da Associação de Lúpus da Região do Vale dos Sinos - que conta com mais de 400 membros portadores da doença, Izabel Oliveira. "O consumo do óleo de peixe e linhaça, em cápsulas, foi fundamental para a diminuição dos sintomas da doença. O alívio nas dores foi percebido imediatamente. Aliado à dieta sugerida pelos pesquisadores, hoje sabemos que o ômega-3 é indispensável para nós. Por isso continuamos com o consumo", afirma a presidente da associação.

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Ômega 3 - Dicas e Benefícios

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